VersKiK: Versorgung nach einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter

Motivation

Krebserkrankungen im Kindes- oder Jugendalter sind selten. Im Jahr 2015 erkrankten 1.758 deutsche Kinder vor dem 15. Geburtstag neu an Krebs; bei den 15- bis 17-jährigen Jugendlichen waren es mindestens 411 weitere Personen. Die Überlebenswahrscheinlichkeiten einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter haben sich erfreulicherweise in den letzten Jahrzehnten deutlich verbessert und liegen heutzutage für Kinder bei über 80 Prozent.

Gleichwohl leiden etwa zwei Drittel aller Überlebenden im Laufe ihres Lebens an mindestens einer Spätfolge, die ein Resultat der Krebserkrankung selbst oder der Krebsbehandlung sein können. Sie können frühzeitig nach Therapie oder viele Jahre später auftreten und jegliche Organe oder Funktionen des Körpers betreffen.

Ziele

Die Erforschung des Ist-Standes der Versorgungssituation soll anhand von Registerdaten und Routinedaten von Krankenkassen erfolgen sowie der Versorgungsbedarf im Vergleich zu Leitlinien abgeleitet werden. VersKiK ist damit national und international das erste Projekt, welches die Nachsorge und den Nachsorgebedarf von Personen nach einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter untersucht.

Das Ziel ist eine Verbesserung der Versorgung, des Versorgungsbedarfs und der Versorgungsbedürfnisse. Dazu werden die Routinedaten zahlreicher gesetzlicher Krankenkassen mit Registerdaten eines nationalen populationsbezogenen Krebsregisters, dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR), kombiniert.

Technologien

DMA wird, zusammen mit der OFFIS CARE, seine Expertise in der Kontrollnummerngenerierung zum Record Linkage einbringen, die mit der von DMA für die Deutsche Krebshilfe entwickelten Software UNICON (Uniform Control Number Generator) umgesetzt wird. Diese ist seit 1999 der gesetzliche Standard in der Krebsregistrierung, um Patienten bundesweit unter Wahrung des Datenschutzes zuzuordnen. Die Partner arbeiten gemeinsam daran, diese gezielt weiterzuentwickeln.